terça-feira, 19 de outubro de 2010

Como vai o Jorge??

Olá, queridos!

Mal pude acreditar quando vi que nossa última postagem já foi há mais de cinco meses. Mas, estamos aqui novamente...

O Jorge está indo bem. Nos alegramos muito em poder compartilhar que já faz uns três meses que ele está definitivamente de volta em casa! É muito evidente a sua alegria em estar na sua casa!

Em termos de terapia, ele continua indo na academia, tendo o acompanhamento da fonoaudióloga e continua com o musicoterapeuta. Atualmente, ele passa dois dias da semana com os pais atendendo a algumas terapias e realizando atividades em Porto Alegre. E nas 2as, 4as e 6as, ele tem tido o apoio de um AT (Acompanhante Terapêutico), que o leva em suas terapias em Gravataí e preenche o dia com outras atividades. Esse esquema, inicialmente, vinha se provando bastante bom, visto que propicia à Virgínia consolidar a gerência da empresa, a rotina das crianças e as necessidades do Jorge. No entanto, o Jorge tem passado por alguns momentos de desestabilidade, a qual se manifesta com irritação, confusão ao realizar tarefas do dia-a-dia e, dependendo da situação, até alguma agressividade, especialmente verbal. Tudo tem sido contornado; ele, aparentemente, reconhece que errou, pede desculpas, volta à calma. Mas, com certeza, são momentos de estresse para ele, para a Virgínia e para as crianças. Não são momentos fáceis, pois geram muito desgaste emocional para todos.

O grande desafio ainda tem sido descobrir algo com que o Jorge possa se envolver produtivamente, algo que ocupe o seu tempo entre terapias e, principalmente, algo que desperte o seu interesse. O fator "interesse", especialmente, é algo que nos frustra a todos; nada parece interessá-lo. Ele até realiza a atividade proposta, às vezes com resistência, mas não se percebe absolutamente nenhum interesse genuíno.

A Virgínia começou com ele um projeto de envelopes a partir de papel reciclado. Ele faz..., mas precisa ser meio "empurrado" e, às vezes, se recusa terminantemente a fazer.

O pai tem ido com ele no Lar Santo Antonio, com o intuito de ajudar esse lar carente em necessidades das mais diversas. Mas, muitas vezes, ele sai, se retira, e o pai acaba realizando a tarefa sozinho.

Enfim, estes são alguns exemplos do que tem sido nossas tentativas, porém não temos tido muito sucesso em nossos objetivos que são: envolvê-lo, fazê-lo se sentir útil e despertar o seu interesse.

Amados amigos e familiares, a luta tem sido árdua. Lutamos diariamente com o sentimento misto de gratidão por toda a recuperação que o Jorge teve até aqui, e o desânimo, a frustração, a tristeza em vê-lo ainda tão "não ele". Já usei essa expressão antes e a repito, pois nenhuma outra exprime melhor a situação do nosso amado Jorge, nosso Kiki.

Amanhã, dia 21/11, o Jorge estará completando 45 anos! Vamos certamente festejar, celebrar a sua vida e continuar clamando por mais avanços em sua recuperação: avanços neurológicos, cognitivos e emocionais! Renovem as suas orações e o seu clamor conosco pelo Jorge, pela Virgínia, pelo Murilo e a Jordana e por nossa grande família!

Para terminar, deixo a seguir algo que a Bíblia fala sobre oração e fé:

"A oracão feita com fé curará o doente; o Senhor o levantará. E se houver cometido pecados, ele será perdoado. Portanto, confessem os seus pecados uns aos outros e orem uns pelos outros para serem curados. A oração de um justo é poderosa e eficaz.
Elias era humano como nós. Ele orou fervorosamente para que não chovesse, e não choveu sobre a terra durante três anos e meio. Orou outra vez, e os céus enviaram chuva, e a terra produziu o seu fruto." (Tiago 5:15-18)

Com certeza, tamanha fé é um grande desafio para todos nós!


Um grande abraço a todos e até a próxima!

sexta-feira, 28 de maio de 2010

Notícias de maio/2010 com fotos!

Em maio, eu, Denise, a "postadora" de notícias em nome da família, tive a alegria de poder ir novamente para Porto Alegre passar uma semana e rever meu amado irmão Kiki pessoalmente. A alegria foi maior ao vê-lo estabilizado, seguindo uma rotina com muito estímulo e, lenta mas continuamente, avançando.
Tive o privilégio de ir numa consulta dele com a psiquiatra e ouvir da própria médica que a recuperação do Jorge é surpreendente!
Vou dar para vocês uma "palhinha" do que tem sido a rotina do Jorge, a qual tem sido bravamente conduzida pelo pai, sempre com o auxílio da mãe.
Então, aqui vai:
Todos os dias, a rotina de levantar, ir no banheiro, se lavar, se vestir, o Jorge faz sozinho, apenas necessitando da orientação do pai ou da mãe, mas é uma vitória o fato dele fazer tudo sozinho! Falando assim, parece tão simples, afinal é tão trivial para todos nós. No entanto, isso é fruto de reensiná-lo, ajudá-lo, deixá-lo fazer sozinho com muita dificuldade, dia após dia após dia após dia...
Hoje, em 20 minutos, ele está pronto para tomar café! Antes do café, ele localiza a data atual no calendário e escreve no seu caderno, onde tudo que acontece durante o dia vai sendo registrado.
2as, 4as e 6as pela manhã, eles fazem 1 hora de academia. O Jorge começou "reclamando" bastante, dizendo que "chega", que "não queria mais", e o pai ali, rebatendo que "não, vamos lá, tem que continuar!"; agora ele faz 20 minutos de esteira (só começa a reclamar nos últimos 5!) e depois faz exercícios de musculação.

Depois da academia, ele vai até a loja do Marcus e fica lá acompanhando o irmão nos seus afazeres, ajudando no que dá, rindo das piadas! Ele tem gostado bastante destes momentos.
3as pela manhã, a Terapeuta Ocupacional Nicole vem em casa e trabalha com o Jorge a parte cognitiva, que tem melhorado, mas é lento, muitas vezes nos dando a impressão que está estagnado. Sempre precisamos fazer o exercício de lembrar como ele estava 1, 2, 4, 6 meses atrás e daí conseguimos vislumbrar mais claramente os progressos!

5as de manhã, vem o Gustavo, musicoterapeuta, a quem eu tive o prazer de conhecer. O Jorge tem curtido muito as aulas com o violão e instrumentos de percussão. Aqui, ele tem também manifestado avanços, demonstrando ritmo e coordenação. Gustavo, em nome de nossa família, muito obrigada por tua alegria junto ao Jorge, pela tua sensibilidade e naturalidade no teu tempo com ele. Naquele dia até cantamos "Another Break In The Wall" e o Jorge soltinho no inglês. Foi muito legal e emocionante! Olhem a alegria dele...




Fruto das aulas de música: dia 18, aniversário da mãe, saiu um "Parabéns a Você" logo pela manhã! Nesse dia, quando ele identificou a data com o pai, ele logo disse "mãezinha querida" e se virou para dar um abraço na mãe! E, antes de escrever a data, ele escreveu "aniversário da mãe". À noite, fomos num restaurante com música ao vivo e o Jorge ficou bem ligado, chegando a acompanhar algumas músicas.


Continuando na rotina, todas as tardes o Jorge faz fisioterapia. Aqui, também, ele tem tido muitos avanços. E, enquanto antes o pai tinha que ficar junto com ele todo o tempo, agora ele já fica lá tranquilo fazendo seus exercícios numa boa com os fisioterapeutas. Mais vitórias!


Depois da fisio, o pai ainda procura envolvê-lo em alguma atividade manual. Ainda estamos na tentativa de descobrir algo que realmente chame a sua atenção e desperte, de fato, o seu interesse. Ele resiste às propostas, acaba fazendo, mas sem mostrar grandes interesses. Entretanto, fizemos um projeto muito bacana com ele, que será compartilhado na próxima postagem. Aguardem!
E, nos fins de semana, o Jorge vai para sua casa e volta no domingo à noite.


Kiki, foi muito especial poder estar contigo nesta semana, que passou tão rápido.
Sei que, depois que eu parti, muito mais coisas já aconteceram. Mas, não importa... o importante é que tu continuas firme, perseverando e avançando.
Somos muito gratos a todos que tem nos ajudado a escrever esta nova história junto contigo. Uns contribuem com singelas linhas, outros escrevem longos parágrafos. Para nós, cada vírgula colocada nesse novo texto de tua vida é muito preciosa!
Nosso abraço de despedida, já no aeroporto. Fica o sentimento de querer escrever muito mais, descrever os detalhes, compartilhar com vocês todos os pormenores. Neste sentimento, como sempre escrevo um pedacinho da Palavra de Deus no final de cada postagem, a fim de nos lembrarmos dAquele que tem permitido tantos milagres, me vem à mente:

"Senhor meu Deus!
Quantas maravilhas tens feito!
Não se pode relatar os planos que preparaste para nós!
Eu queria proclamá-los e anunciá-los mas são por demais numerosos!"
(Salmos 40:5)

Que Deus abençoe a todos, com muito carinho!




quinta-feira, 27 de maio de 2010

FOTOS

Algumas imagens de um dia de festa:
7 ANOS DA JORDANA!
1 ANO DE SUPERAÇÃO DO JORGE!


O Jorge estava feliz e...
emocionado neste dia!
1 ano de luta, superação e vitórias!



Um abraço gostoso em família!



KIKI, ESTAMOS TODOS FELIZES COM AS TUAS VITÓRIAS!






sábado, 1 de maio de 2010

E EIS QUE JÁ FAZ 1 ANO!

Queridos Amigos e Familiares!

É verdade..., hoje faz 1 ano desde o acidente do Jorge. Há 1 ano atrás, abriu-se um parêntese em sua vida e, consequentemente, em nossas vidas também. Um parêntese de medo, dor, dúvida e tristeza, e também de vitórias, de superação e de muita dedicação e amor.

Vimos o Kiki, literalmente, morrer..., por muitos dias clamamos por sua vida e hoje podemos comemorá-la! Temos ele conosco e, por isso, sempre nos alegraremos! Hoje, o Kiki pode comemorar e vibrar com a Jordana pelo seu 7o aniversário! É dia de festa!

Diante de toda a tragédia, precisamos reconhecer que ele está indo muito bem em sua recuperação, segundo os médicos, além das expectativas. Diante destas constatações, temos um misto de sentimentos. É claro que vemos as vitórias, as superações e, simplesmente, saber que podia ser pior e não está sendo, já nos traz muita gratidão.

Contudo, não é fácil vê-lo ainda com tantas dificuldades, tantas limitações. As dúvidas ainda são muitas. Ainda não sabemos que sequelas permanecerão, não sabemos o quanto ele ainda irá recuperar... não sabemos o que o futuro reserva a ele.

Mas a verdade é que temos o presente, todos nós! Achar que sabemos o que nos reserva o futuro é pura ilusão. Talvez, olhando para esse ano que passou, diante do acidente do Jorge e suas consequências, essa seja a reflexão que devemos todos fazer. Em apenas um segundo, toda uma vida muda... tudo que se plantou já não poderá ser colhido, tudo que se planejou, que se sonhou, já não pode mais ser.

Mas, temos o presente e aqui se encontra o desafio: diante desse novo presente, fazer novos planos, sonhar novos sonhos, plantar um novo começo!

Amado Kiki, sabemos que tu tens feito a tua parte, que não tem sido fácil e, às vezes, o esforço exigido no dia-a-dia é muito grande. Mas, continua firme, pois, daqui 1 ano, queremos ler nesse blog as tuas próprias palavras! Vamos estar todos torcendo e orando por isso!

Kiki, parabéns pelo aniversário de tua preciosa filhinha. Nossa alegria em poder estar comemorando tuas vitórias e o aníver da Jojô junto contigo é imensa! Te amamos muito!

"Sede fortes e revigore-se o vosso coração, vós todos que esperais no Senhor."
(Salmos 31.24)

sexta-feira, 19 de março de 2010

Notícias em 23/03/10

Olá, queridos!


Não temos postado notícias com frequência, pois o quadro do Jorge está bastante estável. Estamos felizes, pois a reestruturação de sua rotina, com o fim da temporada de praia, foi relativamente tranquila, especialmente não criando uma nova fase de desestabilidade.


O Jorge está, com certeza, cada vez mais presente, bastante ciente das conversas que se desenrolam ao seu redor, executando praticamente sozinho (com supervisão e alguma orientação) as atividades de cuidados pessoais, enfim, podemos observar avanços. Como já dissemos antes, a parte motora está muuuito bem. Ele está caminhando bem, senta e levanta sem dificuldades, come sozinho com toda coordenação, vai no banheiro sozinho...


Logicamente, sempre queremos mais e seu quadro cognitivo/comportamental ainda requer desenvolvimento e oscila mais do que gostaríamos de admitir. Nosso desafio emocional diário é acreditar que essa parte evolui mais lentamente, mas que não vai parar de evoluir!


Atualmente, ele passa a semana em Porto Alegre na casa dos pais e nos fins de semana ele vai para sua casa, junto de sua família. Essa estrutura tem funcionado bem e todo o esforço é feito para que ele siga sempre uma rotina organizada e consistente, independente de onde ele esteja.

Para que vocês possam compreender mais e melhor a realidade que o Jorge e toda a família tem enfrentado com ele, incluiremos mais um trecho traduzido do livro "Living With Brain Injury - A Guide For Families" (Vivendo com Lesão Cerebral - Um Guia Para as Famílias):
"Por mais difíceis que possam ser as deficiências físicas, de fato, elas são as mais fáceis de aceitar e reabilitar. Um estudo do Dr. Yehuda Ben-Yishay concluiu que mais de 80% dos pacientes com lesão cerebral apresentam excelente recuperação física até o final do primeiro ano. Os problemas mais duradouros advém das deficiências cognitivas e comportamentais. Estas são as que, na verdade, determinam os ajustes pessoais e sociais necessários do paciente - ou, em outras palavras, sua habilidade de funcionar novamente na sociedade.
É mais fácil lidar com alguém em uma cadeira de rodas do que com alguém que manifesta agressão sem motivo ou aviso. Os deficientes físicos estão finalmente tendo o reconhecimento que precisam e merecem, desde rampas de acesso até elevadores com números em Braille.
Infelizmente, lesões cerebrais também causam sintomas invisíveis. Talvez você tenha sentado ao lado de um "sequelado ambulante" no ônibus esta manhã. ... Em resumo, problemas físicos são difíceis, porém deficiências cognitivas e comportamentais podem significar uma invalidez ainda maior."

Queridos, é com essa realidade dura que temos convivido, temos aprendido a lidar e na qual temos exercitado nosso amor incondicional pelo nosso amado Kiki. Nem sempre é fácil e, nesse sentido, desejamos expressar nossa especial gratidão aos terapeutas e profissionais que tem lidado com o Jorge, por vezes tendo que suportar algum comportamento que, sabemos, ele jamais teria em seu "juízo normal"... O Jorge sempre foi um cara alegre e altamente sociável. Provavelmente, a essas alturas, vocês já teriam sido recebidos em sua casa para um churrasco ou uma pizza em seu forno a lenha, só para que ele pudesse expressar sua gratidão e seu reconhecimento a cada um de vocês! Recebam de nós, em nome dele, todo o carinho!

Agradecemos por aqueles que continuam nos apoiando em oração, pedindo que as misericórdias do Senhor continuem se renovando a cada manhã!

Um grande abraço a todos!

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

Kiki, ainda não tínhamos uma foto nossa no blog...
A tia Lena me enviou essa e eu achei nós dois lindões, rsrsrs!!! Espero que tu também goste!
Tua irmã que te ama muito,
Dê.

quinta-feira, 11 de fevereiro de 2010

Notícias em 11/02/10

Queridos Amigos e Familiares!

Já são agora 9 meses desde o acidente do Jorge...
Um tempo longo para todos os envolvidos em sua recuperação, com todas as expectativas que temos em relação à sua melhora, ao futuro; é preciso confessar que, às vezes, nos sentimos frustrados e parece que não há evolução... Contudo, é também um tempo demasiado curto para um processo de reabilitação que se desenvolve ao longo de 2 a 3 anos, se não mais...
Na verdade, temos todos feito um grande exercício de paciência e amor!
Podemos dizer que neste último mês, o Jorge readquiriu um status de "avançando". Retomamos sua rotina de forma consistente e alguns de nós tem sido um pouco terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos..., complementando de forma diária o trabalho dos profissionais. A verdade é que nos conscientizamos de que a rotina constante não é uma mera opção; é necessário que o trabalho de estimulação seja feito diariamente e que haja uma organização em todas as atividades de seu dia. Parece simples e óbvio, mas requer disciplina, priorização e perseverança. Para ele é muito importante, pois a ordem externa proporciona segurança, tranqüilidade, compensa a confusão interna que ainda está presente e, na medida do possível, ele é poupado de administrar grandes surpresas ou mudanças em seu dia, algo que ainda é desafiador para ele.
Como estou (Denise) morando longe, peguei para mim a tarefa de pesquisar e me informar sobre tudo que envolve lesão cerebral e reabilitação. Nesse processo, adquiri um livro que tem sido bastante didático e elucidativo: "Living With Brain Injury - A Guide for Families".
Traduzido abaixo, uma breve explicação relacionada às notícias acima:
"Lesão cerebral afeta quem somos: a forma como pensamos, agimos e sentimos. Ela pode mudar tudo sobre nós mesmos numa questão de segundos. E pode devastar as vidas daqueles a quem amamos, nossas famílas e amigos, os quais, de repente, precisam lidar com um "estranho" que agora apresenta disfunção cognitiva, dificuldades físicas e/ou problemas comportamentais."
"A recuperação cerebral, com freqüência, significa uma reabilitação extensiva - retreinamento e reaprendizado exige tempo, consistência, formação e um ambiente seguro e estruturado. De fato, sem reabilitação, o paciente pode parar muito aquém de seu potencial."

Kiki, continuamos contigo e estamos orgulhosos de todos os teus esforços! Que o Senhor continue nos capacitando, nos dando saúde e força para seguirmos nessa caminhada junto a ti. Se nos faltar paciência, que o nosso amor seja mais que suficiente para perseverarmos contigo; se faltar ânimo, que saibamos fazer o exercício de olhar para trás e rever todas as tuas conquistas; e que nunca nos falte a união como família, a fé em Deus e a esperança de dias com mais normalidade, mais coerências, mais sintonias, de dias onde tu, Kiki, estarás cada vez mais presente conosco!

sexta-feira, 8 de janeiro de 2010

Notícias 08/01/2010

Olá, queridos!
Na última vez que postamos notícias, o Jorge estava novamente numa fase de desestabilidade. Aos poucos, parece que essa fase foi passando; em alguns momentos ele ainda tem uma reação de indignação e pode demonstrá-la xingando ou até batendo, mas, graças a Deus, isso não tem mais acontecido com frequencia.
Antes do Natal, ele andou aprontando... Encontrou uma bicicleta em seu caminho, foi tentar andar e caiu!!! Resultado: fraturou o osso escafóide do punho, aparentemente um ossinho difícil de curar, por isso ele deve ficar engessado em torno de 60 dias. Ficamos desolados com esse acontecimento, pois tínhamos a expectativa de vê-lo experimentar várias atividades na praia, atividades estas que sempre foram tremendamente prazerosas para ele: pescar, entrar no mar, na piscina, jogar frescobol, etc. Mas...
Contudo, o Jorge continua evoluindo muito bem na parte motora e sempre quer sair para caminhar. Ainda nos preocupa muito a parte cognitiva/comportamental. Queremos manter a nossa fé e acreditar que essa parte pode ser um pouco mais lenta. Aos poucos, ele tem falado mais e mais, e em certos momentos ele mantém uma conversação bem coerente.
No mais, vamos levando um dia de cada vez junto com ele, acreditando sempre nele e contando uns com os outros, pois "melhor é serem dois do que um, porque tem melhor recompensa do seu trabalho; pois, se um cair, o outro levantará seu companheiro. Mas pobre do que estiver só e cair, pois não haverá outro que o levante." (Eclesiates 3:9,10)
Somos gratos pela Grande Família que, de uma forma ou de outra, continua junto com o Jorge nesta dura caminhada que já passa de oito meses!
Kiki, que a graça e a misericórdia do Senhor seja abundantemente derramada sobre a tua vida neste novo ano de 2010! Te amamos muito!