Jorge Metzler e Michael Schumacher

Acompanhando o drama de Michael Schumacher, passa um filme em minha cabeça e lembro do drama que vivemos junto ao Jorge, meu querido irmão...

O Jorge também ficou em coma induzido, não precisou de cirurgia e, dadas as condições ideais, recuperou-se de todas as suas lesões por conta própria. Maravilha! Depois que ele se estabilizou, o neurologista decidiu tirá-lo da sedação e, então, a expectativa era de vê-lo acordar. Passado um prazo hábil, ele não acordou e então, a suspeita pior > a possibilidade de uma lesão cerebral maior. "Vamos fazer uma Ressonância". O resultado veio com nome e sobrenome > Lesão Axonal Difusa (grau 1, com pequena sombra no tronco cerebral o que, para alguns médicos, já seria grau 2, sendo grau 3 o mais grave). Parte mais atingida? Lobo frontal direito. O que isso afeta? É a área de organização, do pensamento, da memória, a parte cognitiva...

Conclusão: o Jorge sobreviveu, teve que reaprender tudo desde o simples ato de engolir e não se engasgar, recuperou praticamente 100% a parte física (o caminhar dele é um pouquinho trôpego), sua fala tem melhorado muito com o tempo, mas...

A vida dele mudou completamente! Tornou-se um adulto que depende de orientação, de atenção, de alguém constantemente organizando a vida, o dia, a rotina dele. Também, perdeu sua vida profissional, seu casamento acabou e recebe visitas esporádicas dos seus filhos... as quais, por sinal, o deixam muito feliz!!! Sua vida, hoje, é uma rotina de atividades que visam estimulá-lo das mais variadas formas, rotina essa orquestrada e viabilizada pelos nossos pais. Os amigos? Também sumiram...

Mas, voltando novamente ao Schumacher, me pergunto que tamanho terá a tragédia dele? O quanto tudo isso afetará sua vida como um todo, se ele vier a sobreviver? Porque, assim como o Jorge nesse estágio, ele ainda luta por sua vida! Será que todo o dinheiro que ele tem será suficiente para que as pessoas, que hoje pertencem à sua vida, não o abandonem? Qual tragédia será a maior, a física ou a humana? Digo isso porque, entre outras coisas, após dois anos do acidente do Jorge, chegou ao nosso conhecimento a declaração escrita de alguém muito próximo a ele, que dizia "a verdade é que o Jorge faleceu há dois anos atrás e ponto final!" Sim, chamo isso de tragédia humana, quando uma pessoa que não está mais apta a servir, não serve mais, é considerada morta, sem aspas!

Enfim, faço essa reflexão, pois o mundo está vendo essa grande tragédia do Schumacher e eu, Denise, e toda a minha família, acompanhamos todo um desencadear de tragédias na vida do Jorge ao longo destes quase cinco anos. Assisto às notícias, reflito e pergunto mentalmente: Schumacher, será esse acidente apenas o início de sua tragédia?

Contudo, para terminar, quero compartilhar que, dentro do seu quadro, o Jorge está indo muito bem. Alguns sustos, às vezes, acontecem; dificuldades existem, afinal, o temperamento de uma pessoa com lesão cerebral fica alterado e o humor muda muito rapidamente. Por outro lado, ele ajuda em muitas coisas e se faz útil de diversas formas. Enfim, o Jorge, apesar de ter sido declarado morto (Nunca pelos médicos!), está bem vivo e continua na luta!

Como está o Jorge???

Sim, depois de mais de um ano desde a última postagem, a pergunta é "como está o Jorge?"
Então, venho por meio desta postagem dizer que nos alegramos muito em compartilhar que o Jorge vai indo muito bem!!

Depois de muitos percalços e altos e baixos na luta pela recuperação do Jorge, podemos dizer que, neste momento, sua rotina está bastante bem estruturada numa variedade de atividades as quais ele tem realizado com regularidade e prazer. Por mais de oito meses agora, o Jorge segue numa estabilidade que só vem a colaborar com o seu crescente progresso.

Nessa caminhada, onde tudo é muito desconhecido para nós, o grande desafio é manter o Jorge numa rotina de atividades e estímulos que seja equilibrada. Não pode ser pra menos, e também não pode ser pra mais... tem que ser na "medida", o que é algo abstrato dentro da Lesão Axonal Difusa. A palavra "difusa" significa espalhada, por isso nem os médicos conseguem dizer exatamente o que precisa ser estimulado e nem como. Dizem qual área do cérebro foi mais afetada e que é preciso estimular... Como? Onde? Com quem? É um trabalho de pesquisa, visitas a instituições, tentativas e erros, e decepções diante de expectativas frustradas. E lidar com a angústia e sentimento de "será que estamos fazendo o suficiente?"

Contudo, somos gratos a Deus, que tem renovado as forças, especialmente dos nossos pais que, diariamente, tem nos mostrado um grande exemplo de amor incondicional por um filho! No dia 17 de dezembro, completou um ano que o Jorge foi entregue definitivamente a eles. E nossos pais tem se dedicado como quem se dedica à uma missão. Muitas vezes sentem-se cansados, precisam se envolver com seus próprios problemas de saúde, mas não desanimam e nem desistem!

Das várias atividades que o Jorge realiza, entre elas as sessões de psicopedagogia, fonoaudiologia, academia, eu gostaria de destacar nessa postagem, especialmente, duas.

Uma delas é a musicoterapia, que o Jorge segue fazendo duas vezes na semana. A música sempre foi um grande prazer para o Jorge e, através dela, o Jorge solta a voz e conquista inúmeras evoluções neurológicas. Gustavo é o musicoterapeuta e aproveito a oportunidade para te agradecer, Gustavo, em nome de nossa família, por tua dedicação, amizade e carinho para com o Jorge.  Segue um relato do próprio Gustavo:

" Tenho notado que nesses últimos cinco  meses o Jorge vem apresentando uma melhor evolução em pelo menos três aspectos: memória declarativa, concentração e tomada de decisões.

Durante as ultimas sessões de musicoterapia começamos a trabalhar esses aspectos através de técnicas de composição de improvisação, que são  técnicas utilizadas para ajudar o Jorge a criar algo inédito como letras de músicas, melodias ou sons de forma estruturada e semi-orientadas por mim.  Essas técnicas foram utilizadas porque sentíamos que o Jorge precisava acrescentar algo que partisse dele, dos sentimentos dele e não apenas fizesse atividades onde ele sempre aceitasse as ideias dos outros, como se não tivesse vontade própria, assim dando um maior sentido à sua auto-expressão, formação de identidade, explorando aspectos do seu eu na relação com os outros, desenvolvendo a criatividade, a espontaneidade, a  capacidade lúdica, habilidades de planejamento e organização, formas de entender e solucionar problemas de forma criativa, promovendo a auto-responsabilidade  e por fim desenvolver a habilidade de integrar e sintetizar partes em um todo onde pedíamos para ele tocar, por exemplo, cinco notas e ele fazer sempre a mesma nota cinco vezes, sem entender o que lhe era proposto, hoje ele já faz todas as notas musicais que eu lhe solicito em dois instrumentos diferentes, violão e metalofone!   Também, quando lhe apresento três atividades diferentes ele escolhe qual ele quer fazer primeiro, o que antes não acontecia, era sempre eu quem escolhia por ele qual começar.  isso já demonstra um grande avanço em sua tomada de decisões. Hoje ele ja sabe me dizer o nome de até 10 instrumentos diferentes, onde antes só reconhecia o violão, bateria e o teclado. Isso é um exemplo de evolução em sua memória declarativa, que é aquela memória onde aprendemos determinadas coisas que ficam guardadas no nosso inconsciente e que em situações futuras específicas a utilizamos para realizar determinadas tarefas, como tocar sem precisar ler a música em uma partitura. 
   
     Eu realmente estou muito satisfeito e feliz com as evoluções que o Jorge vem apresentando e eu me empolgo um pouco quando começo a falar.

  Ah, quase esqueci de dize:r este ano ele nunca mais tentou fugir das sessões dando a desculpa de ir ao banheiro, está enfrentando as atividades, mesmo quando ele acha muito difícil, mas não desiste e vai até o fim."

Legal, Gustavo, valeu!! "Pena" que tu vais deixá-lo... mas entendemos que é por uma boa causa. Te desejamos muita sorte para o próximo ano!

A outra atividade que eu gostaria de destacar é totalmente inusitada e, para mim, exemplo de verdadeira aceitação e inclusão. Nosso primo, Marcelo, há pouco mais de um ano atrás, sofreu um assalto e, por consequência de um tiro, se encontra hoje em uma cadeira de rodas, ou seja, está enfrentando as próprias e "não pequenas'' dificuldades que a vida tem lhe apresentado.  Em sua empresa, o Marcelo tem recebido o Jorge e ocupado ele nas mais diversas atividades: organizando estoque, acompanhando visitas a clientes, carregando e descarregando material, enfim, o Jorge está "trabalhando" com o Marcelo!!! E, enquanto o Jorge tem dado ao Marcelo um pouco de suas pernas, o Marcelo vai devolvendo ao primo um senso de dignidade e de valor, essenciais na vida de qualquer pessoa!

Marcelo, querido, obrigada por acolher e ocupar o Jorge! Não sei se um dia conseguiremos dimensionar os efeitos que esse teu acolhimento tem e terá sobre o nosso Kiki!

Pra terminar, gostaria de compartilhar uma frase que li e muito me tocou, pensando em toda a história do Jorge desde seu acidente:

"A plenitude da evolução do homem começará a ser alcançada quando pararmos de fazer as coisas por favor para fazermos por amor."  (André Saut)

ALGUMAS FOTOS:

UPDATE DO JORGE!

Olá a Todos!

Muitos seguidores tem reclamado que o blog do Jorge está desatualizado e com razão. O tempo passa rápido demais e já se vão mais de seis meses desde que postamos as últimas notícias.

O Jorge continua mostrando evolução e temos que sempre fazer o exercício de enxergar e valorizar as vitórias e as conquistas, e não focar naquilo que ainda falta. É certo dizer que hoje temos um novo Jorge. Um Jorge que depende muito da nossa ajuda, da nossa paciência e que precisa do nosso amor e dedicação.

Ao nosso ver, o ingrediente que realmente ainda falta, e que permanece ainda, de fato, lesionado, é o ânimo dele pela vida, a sede de realização, aquela vontade de acordar de manhã e viver, efetivamente, um novo dia, e tudo isso era sua marca registrada. A vontade de buscar novos horizontes, aproveitar o dia, estar física e mentalmente ativo, são todos fatores que descrevem nosso Jorge de antes...

Sendo assim, entendam que o nosso amado Kiki precisa ser constantemente estimulado, incluído, envolvido.

Fizemos uma seleção de fotos para que vocês tenham uma pequena ideia da rotina e das atividades que ele realiza atualmente.

Na casa da praia, o Jorge se envolveu com várias atividades. Às vezes, até demonstrando uma vontade de ajudar mesmo, ou seja, se oferecendo para realizar determinada tarefa. Outras vezes, tinha que ser fortemente "estimulado", pois resistia de querer fazer a atividade proposta.

O Jorge de antes sempre gostou das tarefas de consertos e arrumações domésticas. Nesta área, não tinha nada que ele não fizesse...

Lá na praia, o pai fez várias tentativas de envolvê-lo neste tipo de atividade. Ele até fazia, mas sempre sem aquele entusiasmo que lhe era inerente.

Ele mostrou bastante coordenação com o vai e vem da máquina de cortar grama, tendo, inclusive, o cuidado com o fio. E, olha, que o quintal lá é bem grande!

Na rotina da praia, sem dúvida nenhuma, a palavra de ordem foi:

INCLUSÃO!

Ajudando no Lar Sto Antonio dos Excepcionais!

Depois da temporada de praia, o grande desafio nessa fase era encontrar uma atividade que o Jorge pudesse realizar, algo que ele aprendesse a produzir e pudesse fazer sozinho. Uma tentativa foi ajudar no Lar Sto Antonio dos Excepcionais. Há muitas doações lá que precisam ser separadas e organizadas e o pai se propôs a estar lá com o Jorge durante a tarde e ensiná-lo nas diversas tarefas. Isso funcionou por algum tempo, no entanto sempre dependendo da presença física do pai. O desafio de encontrar algo onde ele desenvolvesse sua independência e ficasse, efetivamente, sozinho permanecia. Esse alvo o Jorge atingiu no Instituto Pestalozzi, do qual falamos logo mais abaixo.

Agradecemos a equipe do "Lar" por ter aberto essa porta e dado ao Jorge essa oportunidade de aprender enquanto contribuía!

Visitando Uma Obra!

O Jorge tem o acompanhamento da Vanessa, fonoaudióloga e psicopedagoga e, desde março, ela trabalha com ele em casa nas segundas e terças no período da tarde. A ideia é ajudá-lo a descobrir e aprender a se envolver com atividades dentro da sua própria casa. Num desses dias, a Vanessa e o Jorge foram com a Virgínia visitar uma das obras da empresa.

Instituto PestalozziNa busca de um local onde o Jorge pudesse desenvolver sua independência, aprender algum ofício e ser tratado com toda a dignidade, o pai encontrou o Instituto Pestalozzi!

Além do Instituto Pestalozzi ter uma proposta adequada ao que buscávamos, lá também encontramos pessoas dedicadas e comprometidas.

E, finalmente, ali, encontramos o ambiente adequado que tem dado a ele a oportunidade de desenvolver a autonomia e a independência, e, assim ficar por quatro horas diárias, sem a presença física de alguém da família!

Queremos agradecer à equipe do Pestalozzi que tem o acolhido com tanto carinho, em especial, às queridas Eleni, Jussara e Francine, que vêem no Jorge um grande potencial a ser explorado e cremos que essa predisposição de buscar nele esse resultado tem feito toda a diferença.

Além de todas as atividades acima compartilhadas e registradas com fotos, o Jorge segue com a musicoterapia (aulas de violão), sobre as quais o Gustavo (terapeuta) tem festejado os progressos alcançados.

Dia desses, falando com ele sobre suas atividades, via Skype, ele me disse:

"Quero aprender mais, fazer mais coisas. Quero melhorar..."

É isso aí, Kiki! Te amamos e continuamos a acreditar em ti! Teu progresso e tua recuperação é uma história linda! História de luta, de vitórias e de superação!

Como vai o Jorge??

Olá, queridos!

Mal pude acreditar quando vi que nossa última postagem já foi há mais de cinco meses. Mas, estamos aqui novamente...

O Jorge está indo bem. Nos alegramos muito em poder compartilhar que já faz uns três meses que ele está definitivamente de volta em casa! É muito evidente a sua alegria em estar na sua casa!

Em termos de terapia, ele continua indo na academia, tendo o acompanhamento da fonoaudióloga e continua com o musicoterapeuta. Atualmente, ele passa dois dias da semana com os pais atendendo a algumas terapias e realizando atividades em Porto Alegre. E nas 2as, 4as e 6as, ele tem tido o apoio de um AT (Acompanhante Terapêutico), que o leva em suas terapias em Gravataí e preenche o dia com outras atividades. Esse esquema, inicialmente, vinha se provando bastante bom, visto que propicia à Virgínia consolidar a gerência da empresa, a rotina das crianças e as necessidades do Jorge. No entanto, o Jorge tem passado por alguns momentos de desestabilidade, a qual se manifesta com irritação, confusão ao realizar tarefas do dia-a-dia e, dependendo da situação, até alguma agressividade, especialmente verbal. Tudo tem sido contornado; ele, aparentemente, reconhece que errou, pede desculpas, volta à calma. Mas, com certeza, são momentos de estresse para ele, para a Virgínia e para as crianças. Não são momentos fáceis, pois geram muito desgaste emocional para todos.

O grande desafio ainda tem sido descobrir algo com que o Jorge possa se envolver produtivamente, algo que ocupe o seu tempo entre terapias e, principalmente, algo que desperte o seu interesse. O fator "interesse", especialmente, é algo que nos frustra a todos; nada parece interessá-lo. Ele até realiza a atividade proposta, às vezes com resistência, mas não se percebe absolutamente nenhum interesse genuíno.

A Virgínia começou com ele um projeto de envelopes a partir de papel reciclado. Ele faz..., mas precisa ser meio "empurrado" e, às vezes, se recusa terminantemente a fazer.

O pai tem ido com ele no Lar Santo Antonio, com o intuito de ajudar esse lar carente em necessidades das mais diversas. Mas, muitas vezes, ele sai, se retira, e o pai acaba realizando a tarefa sozinho.

Enfim, estes são alguns exemplos do que tem sido nossas tentativas, porém não temos tido muito sucesso em nossos objetivos que são: envolvê-lo, fazê-lo se sentir útil e despertar o seu interesse.

Amados amigos e familiares, a luta tem sido árdua. Lutamos diariamente com o sentimento misto de gratidão por toda a recuperação que o Jorge teve até aqui, e o desânimo, a frustração, a tristeza em vê-lo ainda tão "não ele". Já usei essa expressão antes e a repito, pois nenhuma outra exprime melhor a situação do nosso amado Jorge, nosso Kiki.

Amanhã, dia 21/11, o Jorge estará completando 45 anos! Vamos certamente festejar, celebrar a sua vida e continuar clamando por mais avanços em sua recuperação: avanços neurológicos, cognitivos e emocionais! Renovem as suas orações e o seu clamor conosco pelo Jorge, pela Virgínia, pelo Murilo e a Jordana e por nossa grande família!

Para terminar, deixo a seguir algo que a Bíblia fala sobre oração e fé:

"A oracão feita com fé curará o doente; o Senhor o levantará. E se houver cometido pecados, ele será perdoado. Portanto, confessem os seus pecados uns aos outros e orem uns pelos outros para serem curados. A oração de um justo é poderosa e eficaz.
Elias era humano como nós. Ele orou fervorosamente para que não chovesse, e não choveu sobre a terra durante três anos e meio. Orou outra vez, e os céus enviaram chuva, e a terra produziu o seu fruto." (Tiago 5:15-18)

Com certeza, tamanha fé é um grande desafio para todos nós!


Um grande abraço a todos e até a próxima!

Notícias de maio/2010 com fotos!

Em maio, eu, Denise, a "postadora" de notícias em nome da família, tive a alegria de poder ir novamente para Porto Alegre passar uma semana e rever meu amado irmão Kiki pessoalmente. A alegria foi maior ao vê-lo estabilizado, seguindo uma rotina com muito estímulo e, lenta mas continuamente, avançando.

Tive o privilégio de ir numa consulta dele com a psiquiatra e ouvir da própria médica que a recuperação do Jorge é surpreendente!

Vou dar para vocês uma "palhinha" do que tem sido a rotina do Jorge, a qual tem sido bravamente conduzida pelo pai, sempre com o auxílio da mãe.

Então, aqui vai:

Todos os dias, a rotina de levantar, ir no banheiro, se lavar, se vestir, o Jorge faz sozinho, apenas necessitando da orientação do pai ou da mãe, mas é uma vitória o fato dele fazer tudo sozinho! Falando assim, parece tão simples, afinal é tão trivial para todos nós. No entanto, isso é fruto de reensiná-lo, ajudá-lo, deixá-lo fazer sozinho com muita dificuldade, dia após dia após dia após dia...

Hoje, em 20 minutos, ele está pronto para tomar café! Antes do café, ele localiza a data atual no calendário e escreve no seu caderno, onde tudo que acontece durante o dia vai sendo registrado.

2as, 4as e 6as pela manhã, eles fazem 1 hora de academia. O Jorge começou "reclamando" bastante, dizendo que "chega", que "não queria mais", e o pai ali, rebatendo que "não, vamos lá, tem que continuar!"; agora ele faz 20 minutos de esteira (só começa a reclamar nos últimos 5!) e depois faz exercícios de musculação.

Depois da academia, ele vai até a loja do Marcus e fica lá acompanhando o irmão nos seus afazeres, ajudando no que dá, rindo das piadas! Ele tem gostado bastante destes momentos.

3as pela manhã, a Terapeuta Ocupacional Nicole vem em casa e trabalha com o Jorge a parte cognitiva, que tem melhorado, mas é lento, muitas vezes nos dando a impressão que está estagnado. Sempre precisamos fazer o exercício de lembrar como ele estava 1, 2, 4, 6 meses atrás e daí conseguimos vislumbrar mais claramente os progressos!

5as de manhã, vem o Gustavo, musicoterapeuta, a quem eu tive o prazer de conhecer. O Jorge tem curtido muito as aulas com o violão e instrumentos de percussão. Aqui, ele tem também manifestado avanços, demonstrando ritmo e coordenação. Gustavo, em nome de nossa família, muito obrigada por tua alegria junto ao Jorge, pela tua sensibilidade e naturalidade no teu tempo com ele. Naquele dia até cantamos "Another Break In The Wall" e o Jorge soltinho no inglês. Foi muito legal e emocionante! Olhem a alegria dele...

Fruto das aulas de música: dia 18, aniversário da mãe, saiu um "Parabéns a Você" logo pela manhã! Nesse dia, quando ele identificou a data com o pai, ele logo disse "mãezinha querida" e se virou para dar um abraço na mãe! E, antes de escrever a data, ele escreveu "aniversário da mãe". À noite, fomos num restaurante com música ao vivo e o Jorge ficou bem ligado, chegando a acompanhar algumas músicas.


Continuando na rotina, todas as tardes o Jorge faz fisioterapia. Aqui, também, ele tem tido muitos avanços. E, enquanto antes o pai tinha que ficar junto com ele todo o tempo, agora ele já fica lá tranquilo fazendo seus exercícios numa boa com os fisioterapeutas. Mais vitórias!


Depois da fisio, o pai ainda procura envolvê-lo em alguma atividade manual. Ainda estamos na tentativa de descobrir algo que realmente chame a sua atenção e desperte, de fato, o seu interesse. Ele resiste às propostas, acaba fazendo, mas sem mostrar grandes interesses. Entretanto, fizemos um projeto muito bacana com ele, que será compartilhado na próxima postagem. Aguardem!

E, nos fins de semana, o Jorge vai para sua casa e volta no domingo à noite.


Kiki, foi muito especial poder estar contigo nesta semana, que passou tão rápido.
Sei que, depois que eu parti, muito mais coisas já aconteceram. Mas, não importa... o importante é que tu continuas firme, perseverando e avançando.
Somos muito gratos a todos que tem nos ajudado a escrever esta nova história junto contigo. Uns contribuem com singelas linhas, outros escrevem longos parágrafos. Para nós, cada vírgula colocada nesse novo texto de tua vida é muito preciosa!
Nosso abraço de despedida, já no aeroporto. Fica o sentimento de querer escrever muito mais, descrever os detalhes, compartilhar com vocês todos os pormenores. Neste sentimento, como sempre escrevo um pedacinho da Palavra de Deus no final de cada postagem, a fim de nos lembrarmos dAquele que tem permitido tantos milagres, me vem à mente:

"Senhor meu Deus!
Quantas maravilhas tens feito!
Não se pode relatar os planos que preparaste para nós!
Eu queria proclamá-los e anunciá-los mas são por demais numerosos!"
(Salmos 40:5)

Que Deus abençoe a todos, com muito carinho!

FOTOS

Algumas imagens de um dia de festa:

7 ANOS DA JORDANA!

1 ANO DE SUPERAÇÃO DO JORGE!

O Jorge estava feliz e...

emocionado neste dia!

1 ano de luta, superação e vitórias!



Um abraço gostoso em família!



KIKI, ESTAMOS TODOS FELIZES COM AS TUAS VITÓRIAS!

E EIS QUE JÁ FAZ 1 ANO!

Queridos Amigos e Familiares!

É verdade..., hoje faz 1 ano desde o acidente do Jorge. Há 1 ano atrás, abriu-se um parêntese em sua vida e, consequentemente, em nossas vidas também. Um parêntese de medo, dor, dúvida e tristeza, e também de vitórias, de superação e de muita dedicação e amor.

Vimos o Kiki, literalmente, morrer..., por muitos dias clamamos por sua vida e hoje podemos comemorá-la! Temos ele conosco e, por isso, sempre nos alegraremos! Hoje, o Kiki pode comemorar e vibrar com a Jordana pelo seu 7o aniversário! É dia de festa!

Diante de toda a tragédia, precisamos reconhecer que ele está indo muito bem em sua recuperação, segundo os médicos, além das expectativas. Diante destas constatações, temos um misto de sentimentos. É claro que vemos as vitórias, as superações e, simplesmente, saber que podia ser pior e não está sendo, já nos traz muita gratidão.

Contudo, não é fácil vê-lo ainda com tantas dificuldades, tantas limitações. As dúvidas ainda são muitas. Ainda não sabemos que sequelas permanecerão, não sabemos o quanto ele ainda irá recuperar... não sabemos o que o futuro reserva a ele.

Mas a verdade é que temos o presente, todos nós! Achar que sabemos o que nos reserva o futuro é pura ilusão. Talvez, olhando para esse ano que passou, diante do acidente do Jorge e suas consequências, essa seja a reflexão que devemos todos fazer. Em apenas um segundo, toda uma vida muda... tudo que se plantou já não poderá ser colhido, tudo que se planejou, que se sonhou, já não pode mais ser.

Mas, temos o presente e aqui se encontra o desafio: diante desse novo presente, fazer novos planos, sonhar novos sonhos, plantar um novo começo!

Amado Kiki, sabemos que tu tens feito a tua parte, que não tem sido fácil e, às vezes, o esforço exigido no dia-a-dia é muito grande. Mas, continua firme, pois, daqui 1 ano, queremos ler nesse blog as tuas próprias palavras! Vamos estar todos torcendo e orando por isso!

Kiki, parabéns pelo aniversário de tua preciosa filhinha. Nossa alegria em poder estar comemorando tuas vitórias e o aníver da Jojô junto contigo é imensa! Te amamos muito!

"Sede fortes e revigore-se o vosso coração, vós todos que esperais no Senhor."
(Salmos 31.24)

Notícias em 23/03/10

Olá, queridos!


Não temos postado notícias com frequência, pois o quadro do Jorge está bastante estável. Estamos felizes, pois a reestruturação de sua rotina, com o fim da temporada de praia, foi relativamente tranquila, especialmente não criando uma nova fase de desestabilidade.


O Jorge está, com certeza, cada vez mais presente, bastante ciente das conversas que se desenrolam ao seu redor, executando praticamente sozinho (com supervisão e alguma orientação) as atividades de cuidados pessoais, enfim, podemos observar avanços. Como já dissemos antes, a parte motora está muuuito bem. Ele está caminhando bem, senta e levanta sem dificuldades, come sozinho com toda coordenação, vai no banheiro sozinho...


Logicamente, sempre queremos mais e seu quadro cognitivo/comportamental ainda requer desenvolvimento e oscila mais do que gostaríamos de admitir. Nosso desafio emocional diário é acreditar que essa parte evolui mais lentamente, mas que não vai parar de evoluir!


Atualmente, ele passa a semana em Porto Alegre na casa dos pais e nos fins de semana ele vai para sua casa, junto de sua família. Essa estrutura tem funcionado bem e todo o esforço é feito para que ele siga sempre uma rotina organizada e consistente, independente de onde ele esteja.

Para que vocês possam compreender mais e melhor a realidade que o Jorge e toda a família tem enfrentado com ele, incluiremos mais um trecho traduzido do livro "Living With Brain Injury - A Guide For Families" (Vivendo com Lesão Cerebral - Um Guia Para as Famílias):
"Por mais difíceis que possam ser as deficiências físicas, de fato, elas são as mais fáceis de aceitar e reabilitar. Um estudo do Dr. Yehuda Ben-Yishay concluiu que mais de 80% dos pacientes com lesão cerebral apresentam excelente recuperação física até o final do primeiro ano. Os problemas mais duradouros advém das deficiências cognitivas e comportamentais. Estas são as que, na verdade, determinam os ajustes pessoais e sociais necessários do paciente - ou, em outras palavras, sua habilidade de funcionar novamente na sociedade.
É mais fácil lidar com alguém em uma cadeira de rodas do que com alguém que manifesta agressão sem motivo ou aviso. Os deficientes físicos estão finalmente tendo o reconhecimento que precisam e merecem, desde rampas de acesso até elevadores com números em Braille.
Infelizmente, lesões cerebrais também causam sintomas invisíveis. Talvez você tenha sentado ao lado de um "sequelado ambulante" no ônibus esta manhã. ... Em resumo, problemas físicos são difíceis, porém deficiências cognitivas e comportamentais podem significar uma invalidez ainda maior."

Queridos, é com essa realidade dura que temos convivido, temos aprendido a lidar e na qual temos exercitado nosso amor incondicional pelo nosso amado Kiki. Nem sempre é fácil e, nesse sentido, desejamos expressar nossa especial gratidão aos terapeutas e profissionais que tem lidado com o Jorge, por vezes tendo que suportar algum comportamento que, sabemos, ele jamais teria em seu "juízo normal"... O Jorge sempre foi um cara alegre e altamente sociável. Provavelmente, a essas alturas, vocês já teriam sido recebidos em sua casa para um churrasco ou uma pizza em seu forno a lenha, só para que ele pudesse expressar sua gratidão e seu reconhecimento a cada um de vocês! Recebam de nós, em nome dele, todo o carinho!

Agradecemos por aqueles que continuam nos apoiando em oração, pedindo que as misericórdias do Senhor continuem se renovando a cada manhã!

Um grande abraço a todos!

Kiki, ainda não tínhamos uma foto nossa no blog...

A tia Lena me enviou essa e eu achei nós dois lindões, rsrsrs!!! Espero que tu também goste!

Tua irmã que te ama muito,

Dê.

Notícias em 11/02/10

Queridos Amigos e Familiares!

Já são agora 9 meses desde o acidente do Jorge...
Um tempo longo para todos os envolvidos em sua recuperação, com todas as expectativas que temos em relação à sua melhora, ao futuro; é preciso confessar que, às vezes, nos sentimos frustrados e parece que não há evolução... Contudo, é também um tempo demasiado curto para um processo de reabilitação que se desenvolve ao longo de 2 a 3 anos, se não mais...
Na verdade, temos todos feito um grande exercício de paciência e amor!
Podemos dizer que neste último mês, o Jorge readquiriu um status de "avançando". Retomamos sua rotina de forma consistente e alguns de nós tem sido um pouco terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos..., complementando de forma diária o trabalho dos profissionais. A verdade é que nos conscientizamos de que a rotina constante não é uma mera opção; é necessário que o trabalho de estimulação seja feito diariamente e que haja uma organização em todas as atividades de seu dia. Parece simples e óbvio, mas requer disciplina, priorização e perseverança. Para ele é muito importante, pois a ordem externa proporciona segurança, tranqüilidade, compensa a confusão interna que ainda está presente e, na medida do possível, ele é poupado de administrar grandes surpresas ou mudanças em seu dia, algo que ainda é desafiador para ele.
Como estou (Denise) morando longe, peguei para mim a tarefa de pesquisar e me informar sobre tudo que envolve lesão cerebral e reabilitação. Nesse processo, adquiri um livro que tem sido bastante didático e elucidativo: "Living With Brain Injury - A Guide for Families".
Traduzido abaixo, uma breve explicação relacionada às notícias acima:
"Lesão cerebral afeta quem somos: a forma como pensamos, agimos e sentimos. Ela pode mudar tudo sobre nós mesmos numa questão de segundos. E pode devastar as vidas daqueles a quem amamos, nossas famílas e amigos, os quais, de repente, precisam lidar com um "estranho" que agora apresenta disfunção cognitiva, dificuldades físicas e/ou problemas comportamentais."
"A recuperação cerebral, com freqüência, significa uma reabilitação extensiva - retreinamento e reaprendizado exige tempo, consistência, formação e um ambiente seguro e estruturado. De fato, sem reabilitação, o paciente pode parar muito aquém de seu potencial."

Kiki, continuamos contigo e estamos orgulhosos de todos os teus esforços! Que o Senhor continue nos capacitando, nos dando saúde e força para seguirmos nessa caminhada junto a ti. Se nos faltar paciência, que o nosso amor seja mais que suficiente para perseverarmos contigo; se faltar ânimo, que saibamos fazer o exercício de olhar para trás e rever todas as tuas conquistas; e que nunca nos falte a união como família, a fé em Deus e a esperança de dias com mais normalidade, mais coerências, mais sintonias, de dias onde tu, Kiki, estarás cada vez mais presente conosco!

Notícias 08/01/2010

Olá, queridos!
Na última vez que postamos notícias, o Jorge estava novamente numa fase de desestabilidade. Aos poucos, parece que essa fase foi passando; em alguns momentos ele ainda tem uma reação de indignação e pode demonstrá-la xingando ou até batendo, mas, graças a Deus, isso não tem mais acontecido com frequencia.
Antes do Natal, ele andou aprontando... Encontrou uma bicicleta em seu caminho, foi tentar andar e caiu!!! Resultado: fraturou o osso escafóide do punho, aparentemente um ossinho difícil de curar, por isso ele deve ficar engessado em torno de 60 dias. Ficamos desolados com esse acontecimento, pois tínhamos a expectativa de vê-lo experimentar várias atividades na praia, atividades estas que sempre foram tremendamente prazerosas para ele: pescar, entrar no mar, na piscina, jogar frescobol, etc. Mas...
Contudo, o Jorge continua evoluindo muito bem na parte motora e sempre quer sair para caminhar. Ainda nos preocupa muito a parte cognitiva/comportamental. Queremos manter a nossa fé e acreditar que essa parte pode ser um pouco mais lenta. Aos poucos, ele tem falado mais e mais, e em certos momentos ele mantém uma conversação bem coerente.
No mais, vamos levando um dia de cada vez junto com ele, acreditando sempre nele e contando uns com os outros, pois "melhor é serem dois do que um, porque tem melhor recompensa do seu trabalho; pois, se um cair, o outro levantará seu companheiro. Mas pobre do que estiver só e cair, pois não haverá outro que o levante." (Eclesiates 3:9,10)
Somos gratos pela Grande Família que, de uma forma ou de outra, continua junto com o Jorge nesta dura caminhada que já passa de oito meses!
Kiki, que a graça e a misericórdia do Senhor seja abundantemente derramada sobre a tua vida neste novo ano de 2010! Te amamos muito!

7 MESES!

Sete meses já se passaram desde o acidente do Kiki... e, de repente, já estamos no final do ano, todo o clima de Natal já tomando conta e, inevitavelmente, refletimos sobre o sabor agridoce que este Natal terá...
Sim, temos a vida do Kiki para celebrar! Há sete meses atrás, clamamos por sua vida e ela foi preservada e, por isso, somos muito gratos! Essa é a parte doce da nossa história! Enaltecendo esse sabor, ainda vemos o Kiki caminhando e fazendo tantas coisas que, para muitos na situação dele, são desafios jamais vencidos!
O sabor mais "azedo" provém de vê-lo ainda tentando se encontrar, tentando fazer sentido, ainda tão perdidinho...
Esse último mês foi novamente difícil. Parece que ele entrou novamente numa desestabilidade. Novamente ele começou a ter reações agressivas e resistentes e, nestes momentos, ele se torna irreconhecível para nós. E, por mais que saibamos que tudo isso é fruto da lesão e faz parte das fases de recuperação, é muito difícil de lidar e o emocional de todos ao seu redor fica bastante abalado.
Novamente, entrou-se com uma medicação estabilizadora de humor, mas passados já 20 dias, não tem se notado grandes diferenças.
Queridos, essas são as últimas notícias... A vocês que fielmente continuam nos acompanhando, por favor, reforcem suas orações. Nosso pedido nesse momento é que o Kiki supere mais essa fase difícil, que ele retome sua curva ascendente de recuperação e que Deus renove a força de seus amorosos cuidadores, mais especialmente, a Virgínia, o pai e a mãe.
Mais uma vez, agradecemos a todos que estiveram e continuam próximos, de alguma forma, durante esse ano tão difícil. A amizade, o carinho e amor de cada um de vocês fez e faz toda a diferença!
Que Deus abençoe a todos nesse Natal e que, apesar das tristezas e dissabores do ano, possamos lembrar do verdadeiro motivo da data, motivo de grande alegria:
"Porque um menino nos nasceu...
E ele será chamado Maravilhoso Conselheiro,
Deus Poderoso, Pai Eterno, Príncipe da Paz!"
(Isaías 9.6)
O maior de todos os presentes: a vinda do Salvador!

Um carinhoso e grande abraço a todos!!!

FELIZ ANIVERSÁRIO!

Feliz aniversário, meu amor!!!

Tio e sobrinho aniversariam juntos!!!

Família reunida; pena que alguns estão faltando.... snif, snif....

21 de novembro de 2009, 44 anos de vida!!!
Querido Kiki, hoje, mais do que nunca, queremos celebrar tua vida. Há seis meses estamos sofrendo junto contigo e lutando nessa guerra feroz pela tua vida. Graças a Deus, pudemos vê-lo renascer e hoje podemos olhar para trás e contar grandes vitórias.
Sabemos que ainda há muitas batalhas e a caminhada ainda é bem longa. Mas acreditamos em ti, no teu poder de superação e, principalmente, no poder de Deus, de restaurar e curar.
Kiki, tua vida é preciosa demais para nós, tenha a certeza disso!
Nosso desejo é que todos os soldados que Deus tem recrutado para lutar ao teu lado sejam muito bem aproveitados por ti, cada terapeuta, cada médico, o amor de cada um de tua família.
Creia em cada um deles e creia sempre em ti também!!!
Como diz uma camiseta tua: "JUST DON'T QUIT!"
Te amamos sempre,

Tua Grande Família!

6 MESES DO ACIDENTE!

Completam-se seis meses desde o acidente do Jorge! Um semestre inteiro onde nossas emoções foram e tem sido levadas ao extremo. Nestes seis meses vivemos momentos de profunda angústia e, também, de imensas alegrias por conta de tantas vitórias alcançadas pelo Kiki!
Neste tempo, após ter atravessado o vale da sombra da morte, o Jorge reaprendeu muitas coisas, desde o simples ato de engolir até a complexa coordenação de chutar uma bola e amarrar os tênis!!! Graças a Deus, temos testemunhado a neuroplasticidade desempenhando muito bem o seu papel.
Houveram momentos de desespero, quando o Jorge se tornou agressivo e absolutamente resistente aos cuidados. Mas, houveram, também, os momentos de retomada, de reestabilização e, finalmente, de grande avanços.
Sim, podemos dizer que estes dois últimos meses foram de muita evolução e podemos dizer que o Jorge se encontra praticamente independente na parte motora. Logicamente, apesar de realizar sozinho atividades como se vestir, escovar os dentes, se barbear, tomar banho, comer e tantas outras, ele ainda carece da orientação de alguém nestes momentos. Na última semana, ele tem se mostrado cada vez mais presente, fazendo comentários pertinentes, mesmo que curtos, à conversação.
Contudo, não podemos negar que ainda existe uma "confusão mental", uma certa inquietação, uma sensação de que ele tem que fazer alguma coisa e não sabe o que. Às vezes, ele caminha sem parar dentro de casa, troca de roupa, senta, levanta, se deita..... isso tem sido difícil, tem sido uma fase de agitação que esperamos que logo passe e que, assim como todas as outras fases difíceis, ele supere esta também.
Kiki, nós, tua grande família, estamos muito orgulhosos de ti e continuamos torcendo e orando por ti incessantemente, sabedores de que Deus é aquele que pode fazer infinitamente mais do que pedimos ou pensamos!!!
E, assim como tu tens dito com frequência, agora dizemos pra ti: "SHOW DE BOLA!!!"

5 MESES DO ACIDENTE...

Hoje completam-se 5 meses do acidente do Jorge. Damos graças a Deus, pois ele continua avançando. Ele tem feito muitas conquistas ao longo deste último mês e muitas coisas já consegue fazer sozinho, com a devida orientação e acompanhamento. Ele já demonstra, eventualmente, algumas iniciativas como pedir para "tomar um ar", dizer que está com fome e pedir para ir ao banheiro. Amados amigos e familiares, o Jorge continua lutando, nós continuamos clamando!
Sabemos que tudo que o Kiki já conquistou até aqui representa muito no quadro dele; porém, em nossos corações, passam os mais variados sentimentos. Ora vibramos, ora nos desesperamos, ora nos alegramos, ora desanimamos... Gostaria de compartilhar com vocês, abaixo, a tentativa de colocar todos estes sentimentos em palavras:

PENSANDO NO KIKI, ABRINDO O CORAÇÃO

Os dias vêm e vão, com todos os seus horários e compromissos,
Absurdamente seguem...
Como se tudo continuasse normal.
É o fluxo natural e... cruel da vida.

Acontece que num dia de muita alegria
O improvável destino, sempre incerto, tantas vezes inconveniente,
Entrou como um intruso e nos tirou o chão...
Veio com tudo e trouxe o medo, a angústia, a dor, a incerteza,
A impotência diante dos acontecimentos...

Não, o destino não ceifou sua vida.
Ele continua presente, continua entre nós,
Mas dolorosamente ainda tão ausente...
Estranho estar com ele e sentir tanta saudade dele!

Vê-lo e não sentir o seu verdadeiro olhar...
Estar ao seu lado e não sentir a sua sempre agradável companhia...
Ele, que não economizava carinhos,
Não titubeava diante de uma oportunidade de dizer o quanto amava cada um,
vibrava ao estar rodeado dos amigos e da família.

Perguntar “porque” é inevitável,
Perguntar “para que” é difícil, pois
Humanamente, não conseguimos nem considerar uma resposta cabível.
E o exercício de confiar e esperar em Deus se faz necessário...

Ah, Senhor, perdoa-me pelas tantas vezes em que perco a fé
E fico te dizendo que ele não merecia essa sorte,
Argumento contigo que ele amava a vida, que ele precisa de uma nova chance e insisto te pedindo que afaste dele o cálice das sequelas...
Mas como preciso ser forte para considerar que a minha vontade pode não ser a Tua vontade...

Quero pensar e falar como Jó, que disse:
“Acaso aceitaremos o bem do Senhor e não o mal?”
Afinal, a vida até aqui vinha sendo, basicamente, perfeita.
Estaremos preparados para enfrentar tão triste provação?

Ah, Senhor, quão frágeis somos!
Ao mesmo tempo, somos uma máquina complexa que,
Apesar de todos os recursos da era pós-moderna em que vivemos,
Não temos solução para um cérebro machucado.
Tão avançados e inteligentes e tão limitados...

Sim, temos o nome completo do problema,
Rebuscado, explicativo e técnico:
Lesão Axonal Difusa!
“O que você pode fazer, doutor?” “Só esperar...”
“O que a medicina oferece nestes casos?”
A resposta é sem delongas: “Nada.”

Tão avançados e inteligentes e...
tão limitados diante da complexidade da Tua criação!
“E agora?” perguntamos.
“E amanhã?” “E depois?”
Perdemos a ilusão de estar no controle.
Ganhamos a oportunidade de Te buscar, de confiar
e nos fortalecermos em Ti.

Só mesmo em Ti conseguiremos renovar nossas forças,
Diante da saudade, da tristeza de vê-lo tão... “não ele”,
Da tragédia de tempo indeterminado;
Precisamos da Tua misericórdia e da Tua compaixão, Senhor!

Na esperança de que tudo isso um dia vai passar,
Que um dia estarei junto com ele na Tua presença, Senhor,
E ele terá, então, um novo cérebro,
Por enquanto, parafraseio a oração de Habacuque, dizendo:

Mesmo o Kiki não voltando plenamente
E não havendo recursos na medicina para ajudá-lo.
Mesmo falhando todos os nossos esforços
E a dita “neuroplasticidade” não fazendo a sua parte a contento,
Ainda assim eu exultarei no Senhor e me alegrarei
No Deus da minha salvação.

E, em Deus, nosso amor será suficiente,
E Ele nos dará a paz que excede todo o entendimento,
E seremos capazes de suportar tudo isso junto com o Kiki,
Não importando até onde ele chegará...

Te amo muito, meu irmão querido!
Sempre contigo,

Dê.